Brinete o članu obitelji koji boluje od demencije?

Kvaliteta života i sagorijevanje njegovatelja važna su tema o kojoj se premalo govori. Naime, briga za osobe s demencijom (Alzheimerovom ili nekom drugom) je dugo, stresno i intenzivno emocionalno putovanje. Dugotrajna briga za oboljelog dovodi do izgaranja njegovatelja i to je nepobitna činjenica jer skrb za oboljelog postaje sve zahtjevnija, dok na koncu ne počne prožimati sve aspekte života njegovatelja.

Može se reći da postoji bliska negativna veza između izgaranja njegovatelja i njihove kvalitete života. 

S druge strane, budući da nema lijeka za oboljele od demencije, skrb njihovih najbližih predstavlja glavnu prekretnicu u kvaliteti života oboljelih. Pokušajte ponekad o tome razmišljati na ovaj način.

S napredovanjem bolesti postepeno napreduje:

1. kognitivno propadanje oboljelog
2. tjelesno propadanje osobe s demencijom
3. funkcionalna nesposobnost oboljelog

Sve je lakše postati preplavljen i zanemarivati vlastito zdravlje i dobrobit.

Gotovo svi njegovatelji u nekom su trenutku iskusili:

1. tugu
2. osjećaj usamljenosti
3. potpunog izgaranja

Osobe koje brinu o svojim voljenima oboljelima od demencije, često proživljavaju „serije“ žalovanja, sukladno propadanju kognitivnih funkcija i svakodnevnih sposobnosti.

Istraživanja pokazuju da su nasušne potrebe njegovatelja:

1. informiranje o demencije kao bolesti
2. dostupnost neke vrsta treninga vezanog uz bolje postupanje njegovatelja, sukladno pojedinim fazama bolesti

Jasno je utvrđeno da njegovatelji pate od:

1. psihičkog naprezanja 
2. naglašenog osjećaja izgaranja, 
3. djelomičnih ili svih imptoma akutnog stresa, 
4. depresije i anksioznosti

Postoji bliska negativna povezanost između navedenih posljedica stalne brige za oboljelu osobu i kvalitete života njegovatelja.

Izgaranje se sastoji od tri komponente:

1. Emocionalne iscrpljenosti
2. Depersonalizacije
3. Smanjene osobne ostvarenosti i vještina

Sklonost depresiji i anksioznosti se pokazala signifikantnim prediktorom emocionalne iscrpljenosti.

Jačina izgaranja njegovatelja ovisi o:

1. trajanju brige za oboljelog
2. jačini odnosno stadiju demencije

10  jasnih simptoma stresa u njegovatelja:

1. Poricanje: i njegovatelji često poriču postojanje bolesti (najčešće u početnim fazama demencije); također poriču i efekte koje bolest ima na oboljelu osobu. Često očekuju da će se situacija popraviti.
2. Bijes: bijes na osobu koja se razboljela; može se javiti i osjećaj frustriranosti što oboljela osoba više ne može činiti stvari koje je ranije s lakoćom obavljala. Često se može čuti da njegovatelji i obitelj smatraju da je oboljela osoba tvrdoglava ili da im prkosi.
3. Socijalno povlačenje: od prijatelja ili/i aktivnosti koje inače čine osobu zadovoljnom ili ispunjenom („ne zanime me više“, „nije mi više stalo do toga“, „nervira me ili opterećuje“).
4. Anksioznost: u vezi budućnosti ili na početku novog dana („kako ću izdržati danas cijeli dan; što će se dogoditi kada će trebati dati više nego li mogu ponuditi)
5. Depresija: oslabljuje duh i ima značajan utjecaj na sposobnosti nošenja sa stresom; na načine rješavanja problema.
6. Iscrpljenost: dovodi do toga da je gotovo ili potpuno nemoguće završiti sve dnevne obaveze („prumoran sam“, „ ne mogu više“, „svaki dan isto“; „svaki dan sve više više, a ne nazire se kraj“).
7. Nesanica: uzrokovana mnogostrukim brigama (što ako ode od kuće ili padne na stepenicama).
8. Iritabilnost:preteča ili posljedica iritabilnosti je neraspoloženost; predstavlja okidač za negativne reakcije i ponašanja („ostavite me na miru“).
9. Nedostatak koncentracije:  jako otežava izvođenje svakodnevnih obaveza; u početku se može doživljavati kao svojevrsna smušenost – zaboravljanje sastanaka, zametanje stvari...
10. Zdravstveni problemi: kao posljedica dugotrajnog stresa - i na mentalnoj i na tjelesnoj razini („ne mogu se sjetiti kada sam se zadnji puta osjećala dobro“).

Osoba oboljela od demencije prolazeći kroz stadije bolesti, mijenjat će svoje ponašanje na različite, ponekad vrlo uznemirujuće načine.

I za pacijente i za njegovatelje te promjene ponašanja izazivaju  snažan emocionalni udarac sačinjen od pomutnje/zbrke; frustracije i tuge.

Kako bolest napreduje tako se:

1. povećava razina brige o oboljelom,
2. rastu financijski troškovi
3. umor, stres i iritabilnost mogu potpuno preplaviti osobu

Istovremeno, oboljeli sve manje i manje cijeni ili je sve manje zahvalan na vašoj brizi. Na taj način briga za oboljelog postaje nezahvalan posao.

Pokušajte na svoju ulogu gledati iz drugačije perspektive, kroz prizmu svojevrsnih pozitivnih misli, čija je svrha da osjetite smisao i dobijete nagradu.

1. Briga za oboljelog člana obitelji je „čista ekspresija ljubavi“- nema većeg dokaza da vam je stalo od toga da svakodnevno brinete za oboljelog člana. Briga za oboljelog voljenog člana povezuje vas na dubljoj razini. Oni koji su i prije bili povezani, sada će biti još više. Oni koji nisu, vjeorjatno će doći do razine da uspiju umanjiti međusobne razlike; pronaći oprost; izgraditi nova, topla sjećanja.
2. Briga mijenja vaš pogled na život: svakodnevna briga za nekog drugog obično rezultira većim cijenjenjem vlastitog života i svega onoga što imamo. Mnogi njegovatelji izjavljuju da su tijekom procesa skrbi za drage oboljele promijenili prioritete u životu. Svakodnevne trivijalne brige nestaju, jača sposobnost da se fokusiramo na ono što je stvarno važno.
3. Briga nam daje svrhu/smisao: barem u početnim fazama bolesti daje nam osjećaj da nekome trebamo, i da se naš rad cijeni. Briga za oboljeog može dati strukturu i smisao našem životu. Svaki novi dan, našom zaslugom, predstavlja ogromnu razliku u kvaliteti nečijeg života, čak i onda kada nema više mogućnosti da to shvati ili pokaže svoju zahvalnost.
4. Briga za oboljelog daje osjećaj ostvarenosti: učeći nove vještine i tehnike rješavanja problema  raste osjećaj samopouzdanja i kontrole situacije. Navedene vještine pomažu vam da lakše prevladate izazove koji su pred vama. Prisustvovanje sastancima grupa podrške proširuje vašu socijalnu mrežu i pomaže vam u formiranju novih, pozitivnih veza s drugim ljudima.
5. Konačno, mlađim članovima obitelji možete poslužiti kao uzor, „role model“,  čije je ponašanje vrijedno usvojiti.

Njegovanje u početnim stadijima bolesti- značajke:

Briga u ovoj fazi bolesti nije tako zahtjevna.

Uglavnom se sastoji u:

1. prolaženju kroz proces postavljanja dijagnoze i prilagodbe na nju;
2. planiranja budućnosti;
3. poticanja aktivnosti,
4. održavanja zdravlja i uključenosti koliko je to moguće.

Mogući izazovi u ovom stadiju:

1. Prihvaćanje dijagnoze: jednako teško može biti i za pacijente i za članove obitelji. Dozvolite si određeno vrijeme za prihvaćanje novosti, tranziciju u novu situaciju, dozvolite si žalovanje - već u ovoj fazi. Ne dozvolite da nijekanje uspori tijek ranih intervencija.
2. Izlaženje na kraj sa suprotstavljenim emocijama: uobičajeno je da se može javiti bijes, frustriranost, nepovjerenje, nijekanje,strah, žalovanje/očajavanje i kod pacijenata i kod njegovatelja. Pomozite svojim voljenima da pokažu te emocije i hrabrite ih u nastavku aktivnosti i davanju smisla svom životu. Svoje strahove, sumnju ili tugu povjerite dobrom prijatelju ili osobi od povjerenja.
3. Pronađite raspoložive izvore podrške- udruge i/ili grupe podrške
4. Naučite najviše što možete o demencije kao bolesti- na taj način ćete moći bolje planirati budućnost , smanjiti svoju frustriranost i prilagoditi svoja očekivanja. Postoje i knjige o demencije, radionice i edukacije dostupne preko interneta.
5. Pripremite se za ono što vas čeka: planiranje daljnje brige; 7/14/24 satna briga; domovi/hospiciji. Planiranje tijeka skrbi unaprijed smanjuje stres u vezi toga u budućnosti.

Očuvanje samostalnosti oboljelog:

1. mijenjanjem načina života- vježbanje, zdrava prehrana , higijena spavanja, rukovođenje stresom, mentalna i socijalna aktivnost
2. Pomozite mu kod problema s kratkoročnim pamćenjem; uzimanjem lijekova ili plaćanjem računa (radite to zajedno na početku bolesti)

Njegovanje u srednjim fazama bolesti - značajke:

U ovoj fazi dolazi do:

1. značajnog gubitka pamćenja
2. može biti izgubljen u obiteljskim događanjima, novim situacijama
3. ne može više voziti
4. javljaju se teškoće u prepoznavanju poznanika, nešto kasnije prijatelja i članova obitelji
5. javljaju se značajne poteškoće s govorom- konfuzija, nerazumljivost, kratke rečenice, gubitak riječi
6. promjene raspoloženja i ponašanja
7. problemi sa spavanjem

Došao je trenutak da tražite intenzivniju pomoć - nećete moći proći ovu fazu potpuno sami. Pridružite se grupama podrške. Vjerojatno ćete se morati ozbiljnije pozabaviti svojim osjećajima izoliranosti, straha i beznađa.

U ovoj fazi najčešće njegovatelji posežu za pomoći u kući; cjelodnevnim boravcima oboljelih u ustanovama s organiziranim programom za osobe oboljele od demencije; ili pak razmišljaju o smještaju oboljelih u dom za starije osobe.

Pomoć oboljelom u ovoj fazi bolesti:

1. Pomozite oboljeloj osobi održati strukturu i vezu s obitelji – jasno strukturiran dan – vrijeme za buđenje, oblačenje, obroke, primanje posjeta, spavanje. Strukturiranje aktivnosti pomaže snalaženju u vremenu- npr. razmicanje zavjesa znači da je jutro; opuštajuća glazba prije spavanja- da je večer
2. Uključite oboljelog u dnevne aktivnosti koliko je to moguće-  npr. možda više ne mogu zavezati vezice na cipelama, ali mogu odložiti rublje za pranje na jedno mjesto; označite prostorije u stanu i sl. Npr. ne mogu više orezivati granje u vrtu, ali mogu zalijevati cvijeće, grabljati, ili posaditi neke biljke.
3. Mijenjajte aktivnosti da biste stimulirali što više osjtila oboljele osobe- vid, miris, sluh, dodir- pjevajte, plešite, pričajte priče, hodanje, crtanje, igranje s ljubimcima
4. Provodite vrijeme vani- odlaskom u šetnju, vožnju-  ponekad samo sjedenje u vrtu ili parku može biti vrlo korisno.
5. I dalje planirajte susrete s obitelji, prijateljima, neki oblik socijalnog događanja.

Naveli smo da govor u ovoj fazi postaje dosta osiromašen. Oboljela osoba ne zna nazive predmet, ili se javljaju parafazije:

1. Budite strpljivi - ako ste vi anksiozni ili nestrpljivi - još teže će govoriti ili se dosjećati.
2. Budite svjesni svojeg govora tijela - pazite na svoju emocionalnu ekspresiju, ton glasa, neverbalne znakove jednako kao i na riječi koje izgovarate - gledajte ga u oči, učite se mirnim reakcijama i što je moguće većoj relaksiranosti, otvorenim pozama tijela.
3. Govorite polako, kratko i glasno - ako ne razumije ne ponavljati tu rečenicu nego je preobličiti.
4. Trudite se da održavate poštovanje prema oboljeloj osobi - ne patronizirajte, ne obraćajte mu se kao djetetu, ne govorite kao da ga nema.

Zadnja faza bolesti

U ovoj fazi bolesti potrebna je 24 - satna briga za oboljelog. Ne može više hodati, ima značajnih problema s hranjenjem; može imati česta delirantna stanja, halucinacije, inkontinentan je te ne može izraziti svoje potrebe i želje.

Ukoliko brinete o osobi koja boluje od demencije, niste sami. Ako trebate savjet, pod stresom ste ili imate pitanja, javite se s povjerenjem na broj telefona 01 2867 400 ili putem e-maila info@svkatarina.hr.